- Τί εννοούμε λοιπόν όταν λέμε κόπωση;
Άλλοι αναφέρουν ότι κουράζονται μετά από την παραμικρή σωματική άσκηση ενώ άλλοι από στρες. Όπως όλα τα συμπτώματα της ΣΚΠ, η κόπωση έχει διαφορετική μορφή σε κάθε άνθρωπο. Η κόπωση είναι κάτι που αισθάνονται όλοι, ανεξάρτητα από το αν έχουν σκλήρυνση ή όχι. ίναι φυσιολογικό να αισθανόμαστε κουρασμένοι κατά καιρούς και να θέλουμε στο τέλος της ημέρας να ξεκουραστούμε μετά από κοπιαστική δουλειά ή έντονη γυμναστική ή αν δεν έχουμε κοιμηθεί καλά. Όμως είναι διαφορετικό πράγμα στην ΣΚΠ.
Η κόπωση που αισθάνονται οι άνθρωποι με σκλήρυνση επηρεάζει τόσο τους μύες όσο και το νευρικό σύστημα. Η κόπωση της ΣΚΠ έρχεται γρηγορότερα, κρατάει περισσότερο και απαιτεί περισσότερη ώρα ξεκούρασης από την κοινή κούραση. Συχνά εμφανίζεται χωρίς να υπάρχει ιδιαίτερος λόγος ή μετά από κάποια ήρεμη δραστηριότητα. Καμιά φορά μετά από κοντινό περπάτημα, γράψιμο ή διάβασμα αισθανόμαστε ότι είναι ανάγκη να σταματήσουμε κάθε δραστηριότητα αμέσως και να ξεκουραστούμε τελείως για λίγο. Η κόπωση περιγράφεται σαν ν΄ ανοίγει ένα βούλωμα και από εκεί να φεύγει όλη η ενέργεια.
Η κόπωση αντιμετωπίζεται. Για να την αντιμετωπίσουμε όμως είναι αναγκαίο να καταλάβουμε τη φύση της, και είναι μέρος της γνώσης που πρέπει να έχουμε για τη νόσο. Ακόμη είναι επιτακτική ανάγκη να καταλάβουν το θέμα αυτό η οικογένειά μας και οι εργοδότες μας, για ν΄ αποφύγουμε παρεξηγήσεις και για να μπορέσουν να μας βοηθήσουν να κάνουμε τις αναγκαίες προσαρμογές στη ζωή μας.
- Τί προκαλεί την κόπωση;
Υπάρχουν μερικοί παράγοντες που συνηγορούν στην κόπωση:
- Δεν γνωρίζουμε τι προκαλεί την σκλήρυνση κατά πλάκας αλλά ξέρουμε ότι υπάρχει μια δυσκολία στη μετάδοση των μηνυμάτων κατά μήκος των νεύρων που έχουν υποστεί απομυελίνωση. Έτσι η ένταση της μετάδοσης των μηνυμάτων είναι πολύ μειωμένη πράγμα που προκαλεί αίσθημα κούρασης και αδυναμίας που επιδρά τόσο στα κινητήρια όσο και τα αισθητήρια νεύρα. Η κόπωση των κινητήριων νεύρων μπορεί να φέρει αδυναμία, ένα αίσθημα βάρους στους μύες, έλλειψη συντονισμού και τρόμο. Η κόπωση των αισθητηρίων νεύρων της όρασης, της ακοής, της γεύσης, της οσμής και της αφής, μπορεί να προκαλέσει προβλήματα σε μία ή περισσότερες αισθήσεις.
- Όταν αισθανόμαστε αδυναμία ή είμαστε πιασμένοι απαιτείται μεγαλύτερη σωματική και πνευματική προσπάθεια=ενέργεια για να κάνουμε τις καθημερινές δουλειές. Οι καταστρεμμένοι ή απομυελινωμένοι ιστοί των νεύρων, χρειάζονται περισσότεροι ενέργεια για την διέγερσή τους και έτσι κουράζονται γρήγορα. Με άλλα λόγια, οι αδύναμοι νευρικοί ιστοί επιβαρύνουν τους δυνατούς με αποτέλεσμα να κουράζονται και αυτοί γρήγορα.
- Η μελαγχολία και η απογοήτευση από μια χρόνια ασθένεια όπως είναι η ΣΚΠ μπορεί να φέρει κόπωση που είναι αποτέλεσμα του στρες, κυρίως γιατί διαταράσσεται ο ύπνος.
Η κούραση μπορεί να εμφανιστεί μετά από κοπιαστική προσπάθεια αλλά και άλλοι παράγοντες συνηγορούν όπως ένα βαρύ γεύμα, το κάπνισμα ή ποτό, η αύξηση της σωματικής θερμοκρασίας όπως για παράδειγμα μετά από ζεστό μπάνιο ή ηλιοθεραπεία. Υπάρχει μάλιστα το τεστ του ζεστού μπάνιου που είναι μια εξέταση που γίνεται ειδικά για τη διάγνωση της κόπωσης στη ΣΚΠ. Τα συμπτώματα μετά από αυτό το τεστ μπορεί να είναι ένα αίσθημα βάρους ή θαμπή όραση. Πράγματι, η κόπωση μετά από ζεστό μπάνιο ή έντονη σωματική άσκηση μπορεί να προκαλέσει και την επανεμφάνιση παλαιών συμπτωμάτων που είχαμε κατά τη διάρκεια προηγούμενων ώσεων τόσο που μερικές φορές ν΄ αναρωτιόμαστε αν μπαίνουμε σε ώση. Αλλά και ο πυρετός μπορεί να μας φέρει τα ίδια συμπτώματα. Όταν ανεβαίνει η θερμοκρασία του σώματος, υπάρχει μεγαλύτερη πιθανότητα οι απομυελινωμένοι ιστοί των νεύρων να μην μπορέσουν να φέρουν σε πέρας τη διέγερση. Τέτοια ευαισθησία στη θερμοκρασία μπορεί να αντικατοπτρίζει τον θερμοκρασιακό κύκλο του σώματός μας μέσα στην ημέρα, που μπορεί ν΄ διαφέρει μέχρι και ένα βαθμό Κελσίου. Η χαμηλότερη θερμοκρασία του σώματος παρουσιάζεται συνήθως στις 2-3 το πρωί ενώ η μεγαλύτερη το απόγευμα. Η κόπωση που προέρχεται από την φυσιολογική αυτή αύξηση της θερμοκρασίας τους σώματος σε συνδυασμό με την κούραση από τις δραστηριότητες της ημέρας είναι δυνατόν να μας κάνουν να αισθανόμαστε ιδιαίτερα αδύναμοι και κουρασμένοι αργά το απόγευμα.
- Ποια είναι τα κυριότερα προβλήματα που σχετίζονται με την κόπωση;
Επειδή τα συμπτώματα της κόπωσης είναι δύσκολο να ερμηνευθούν, μπορεί λανθασμένα να ερμηνευθούν σαν κατάθλιψη. Έτσι ακόμη και οι νευρολόγοι μπορεί να μην μπορέσουν να αντιληφθούν τι σημαίνει κόπωση για έναν ασθενή και ότι η μελαγχολία και το άγχος είναι η αντίδρασή μας σε μια χρόνια αρρώστια σαν τη σκλήρυνση. Ανησυχούμε για το τι να μας συμβαίνει και αισθανόμαστε τόσο περίεργα που είμαστε τόσο κουρασμένοι, γιατί ο γιατρός επιμένει ότι δεν έχουμε τίποτα και γιατί όταν επιμένουμε, μας λένε ότι είμαστε νευρωτικοί!! Πολλές φορές, πριν γίνει η διάγνωση για σκλήρυνση, μας χαρακτηρίζουν ανθρώπους με ψυχολογικά προβλήματα. Υπάρχει περίπτωση τα συμπτώματα της σκλήρυνσης να μην προχωρήσουν πέρα από το αίσθημα της κούρασης ή της θαμπής όρασης και τότε να μη γίνει ποτέ διάγνωση για τη νόσο. Ακόμη και όταν έχει γίνει η διάγνωση, είναι δύσκολο οι γιατροί, ειδικά οι γενικοί παθολόγοι αλλά και οι νευρολόγοι που δεν βλέπουν ασθενείς με σκλήρυνση, να κατανοήσουν τα συμπτώματα που έχουμε και που δεν ανιχνεύονται στη σωματική εξέταση. Άλλωστε οι γιατροί δεν μας βλέπουν παρά μόνο στο ιατρείο τους ή στο νοσοκομείο και όχι σε κοινωνικές δραστηριότητες ή εκδηλώσεις.
Οι ομάδες αυτοβοήθειας είναι πολύ χρήσιμες γιατί εκεί μοιραζόμαστε τις εμπειρίες μας και μιλάμε με ανθρώπους που η κόπωση και τα άλλα συμπτώματα είναι και γι΄ αυτούς κάτι το φυσιολογικό και έτσι μαθαίνουμε να μη θεωρούμε τους εαυτούς μας τις ψυχιατρικές περιπτώσεις που νομίζαμε ότι είμαστε.
- Η κόπωση προκαλεί βλάβες;
- Μπορώ να ασκούμαι;
Δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για τα νευρολογικής φύσεως συμπτώματα εκτός από το να αποφεύγουμε να κάνουμε ζεστό μπάνιο, αλλά όμως μπορούμε να διατηρήσουμε τη φυσική μας κατάσταση στα ανώτερα πλαίσια δυνατά για τον καθένα μας.
Κανείς δεν περιμένει να γίνουμε αθλητές στίβου αλλά μπορούμε να αθλούμαστε με άλλους τρόπους Καθένας μας πρέπει να κάνει ένα πρόγραμμα, με τη καθοδήγηση ειδικών, που να ανταποκρίνεται στις δικές του προτιμήσεις – κολύμπι, γιόγκα, tai chi ή οποιαδήποτε άλλη μορφή άσκησης – και να το ακολουθεί πιστά.
Η άσκηση δεν πρέπει να είναι εξαντλητική αλλά ικανή να διατηρήσει την φυσική μας κατάσταση σε καλή φόρμα. Αυτό που έχει σημασία είναι πόσο συχνά κάνουμε ασκούμεθα και όχι πόση ώρα. Η μικρή αλλά καθημερινή εξάσκηση αθροίζεται σε ένα σημαντικό μηνιαίο ποσό. Μετά την άσκηση θα πρέπει να ξεκουραζόμαστε για λίγο. Μερικοί άνθρωποι έχουν σπασμούς όταν κουράζονται και έχουν παρατηρήσει ότι όταν ακολουθούν ένα πρόγραμμα ασκήσεων και ξεκούρασης με συνέπεια, τότε εκτός από τη γενική ευεξία που αισθάνονται κατορθώνουν να μειώσουν και τους σπασμούς.
- Γιατί επανεμφανίζονται τα παλιά συμπτώματα με την κόπωση;
Αντιμετωπίζω την κόπωση δεν σημαίνει υιοθετώ έτοιμες λύσεις.
Αυτό που σημαίνει είναι βρίσκω τρόπους να ζω με το πρόβλημα έτσι ώστε να μειώσω την επίδρασή του στη ζωή μου.
- Βάζω προτεραιότητες.
- Βρίσκω τη σωστή ισορροπία μεταξύ δραστηριότητας και ξεκούρασης.
- Πειραματίζομαι μέχρις ότου βρω την ρουτίνα που ταιριάζει σε μένα και στον τρόπο ζωής μου.
- Εκμεταλλεύομαι στο έπακρο τα αποθέματα ενέργειας που διαθέτω.
Σας παραθέτουμε μερικές υποδείξεις για να αρχίσετε να σκέφτεστε πως μπορείτε να χρησιμοποιήσετε την ενέργειά σας πιο αποτελεσματικά.
- Στο σπίτι
- Φυλάξτε τα πράγματα που χρησιμοποιείτε περισσότερο σε μέρος που να τα φτάνετε χωρίς να τεντώνεστε ή να σκύβετε
- Συγκεντρώστε ότι χρειάζεστε για μια δουλειά, π.χ. μαγείρεμα, και μετά κάντε την δουλειά σας καθισμένοι
- Χρησιμοποιείτε τρόλεϊ / καρότσι για να μεταφέρετε βαριά πράγματα
- Χρησιμοποιείτε ηλεκτρικές συσκευές, όπως για παράδειγμα μίξερ ή μικρό μιξεράκι, για να κόψετε λαχανικά ή κρεμμύδι ή ηλεκτρικό κατσαβίδι κ.τ.λ.
- Μοιράστε τις δουλειές του σπιτιού σε διαφορετικές μέρες αντί να τις κάνετε όλες μαζί
- Προγραμματίστε τι θέλετε ν΄ αγοράσετε από το σουπερμάρκετ πριν βγείτε για ψώνια και πάρτε τη λίστα μαζί σας
- Εναλλάσσετε βαριές και ελαφριές δουλειές και καθιερώστε περιόδους ανάπαυσης
- Προσωπική φροντίδα
- Να κάθεστε σε καρέκλα όταν κάνετε μπάνιο
- Να ντύνεστε καθιστοί
- Να χρησιμοποιείτε διάφορα βοηθήματα όπως κόκαλο παπουτσιών με μακρύ χερούλι, ηλεκτρική οδοντόβουρτσα ή ξυριστική μηχανή κ.τ.λ.
- Στη δουλειά
- Ζητήστε ένα χώρο που να μπορείτε να ξεκουράζεστε για λίγο το μεσημέρι και να τον χρησιμοποιείτε κάθε μέρα
- Αν κάθεστε σε γραφείο, ρυθμίστε το ύψος του γραφείου και της καρέκλας, έτσι ώστε να έχετε τη σωστή στάση σώματος
- Χρησιμοποιείτε καρέκλα που να στηρίζει την πλάτη σας
- Εξασφαλίστε καλό φωτισμό
- Οργανώστε το γραφείο σας εργονομικά
- Χρησιμοποιείτε τηλέφωνο με μεγάφωνο για να μην σηκώνετε το ακουστικό
- Εξασφαλίστε θέση παρκαρίσματος κοντά στην είσοδο του κτιρίου του σπιτιού σας ή της δουλειάς σας Φυσικοθεραπεία.
- Ψυχαγωγία.
- να λαμβάνουμε υπ΄ όψη τη θερμοκρασία του περιβάλλοντος και την ώρα της ημέρας
- να μάθουμε να ελέγχουμε την κόπωση
- να αυξάνουμε σταδιακά την αντοχή μας στη δραστηριότητα αυτή.
Οι δραστηριότητες που είναι ευεργετικές για τους ανθρώπους με ΣΚΠ είναι η γιόγκα και τα σπορ σε νερό. Οι δραστηριότητες που γίνονται μέσα στο νερό, ελαχιστοποιούν την κόπωση που προέρχεται από την άνοδο της θερμοκρασίας του σώματος που προκαλείται από την άσκηση, και έτσι μπορούμε να ασκηθούμε περισσότερη ώρα. Μία από τις αρχές της γιόγκα, και ο κύριος λόγος για τον οποίο θεωρείται κατάλληλη μορφή άσκησης για τους ανθρώπους με σκλήρυνση, είναι ότι ποτέ δεν κάνεις τίποτα πέρα από τις δυνατότητές σου. Είναι μία μορφή ασκήσεων, εξάσκησης και πειθαρχίας που δεν είναι ανταγωνιστική – φτάνεις εκεί που μπορείς και τίποτα παραπάνω.
- Χαλάρωση.
- Φαρμακευτική αγωγή.
- Τί είναι η κόπωση;
- Η κόπωση είναι μια επιπλοκή της σκλήρυνσης κατά πλάκας που όμως αντιμετωπίζεται εφόσον κατανοήσουμε τι ακριβώς είναι.
- Η κόπωση μπορεί να φέρει εξάντληση ή δυσλειτουργία των αισθήσεων, θάμπωμα στην όραση, δυσκολία στην ομιλία, μούδιασμα και έλλειψη αφής.
- Η κόπωση προκαλείται από κουραστική δουλειά, ζέστη, λοίμωξη και πολύ φαγητό.
- Όταν υπάρχει κόπωση, τα συμπτώματα της σκλήρυνση γίνονται περισσότερο εμφανή.
- Αν τα συμπτώματα της κόπωσης δεν διαγνωστούν, είναι δυνατόν οι συγγενείς, οι φίλοι ή οι εργοδότες των ανθρώπων με σκλήρυνση να τα θεωρήσουν ως ψυχολογικά προβλήματα.
- Το μοίρασμα των εμπειριών μας με άλλους ανθρώπους που έχουν σκλήρυνση βοηθάει να καταλάβουμε και να βρούμε τρόπους για ν΄ αντιμετωπίσουμε την κόπωση.
- Η τακτική άσκηση βοηθάει στο να παραμένουμε σωματικά ακμαίοι
- Παν μέτρον άριστον είναι το κλειδί για μια γεμάτη και ευτυχισμένη ζωή, αλλά και κάποια παρασπονδία είναι το αλάτι της ζωής.
- Τα σημεία-κλειδιά στη διαχείριση της κόπωσης
- Να θυμάσαι ότι η κόπωση δεν είναι απαραίτητα αποδιοργανωτική. Μάθε όσα πιο πολλά μπορείς για να την ελέγχεις.
- Αποφάσισε ποιες είναι οι προτεραιότητές σου.
- Μάθε να προγραμματίζεις τον εαυτό σου και να είσαι ευέλικτος.
- Κάντε τις πιο απαιτητικές δουλειές στην αρχή της ημέρας που τα αποθέματα ενέργειας είναι υψηλότερα.
- Μη κάνετε πάρα πολλά πράγματα, όταν κάνει ζέστη.
- Κάνετε καθημερινή ρουτίνα ένα πρόγραμμα ασκήσεων που θα σας βοηθήσει να ελέγχετε την κόπωση.
- Εκπαιδεύστε την οικογένεια, τους φίλους και τους εργοδότες σας για το τι είναι η κόπωση στη ΣΚΠ.
- Κάνετε καθημερινή ρουτίνα μία περίοδο ανάπαυσης.
- Ποικίλετε τις δραστηριότητές σας, έτσι ώστε να μην κουράζονται πάντα οι ίδιοι μύες.
- Διατηρήστε ένα κανονικό βάρος και ακολουθήστε μια ισορροπημένη διατροφή.
- · Μάθετε να χαλαρώνετε.