Συχνά η ανακοίνωση της διάγνωσης γίνεται με πολύ κακό τρόπο και μετά αρχίζουν οι δικαιολογίες για το αν πρέπει ο ασθενής να ξέρει την αλήθεια, δικαιολογίες που μπορούν να χαρακτηριστούν μόνο ως μύθοι.
Στην πραγματικότητα, σπανιότατα βρίσκεται κάποιος που δεν αντέχει την αλήθεια. Σίγουρα δεν αρέσει σε κανέναν, αλλά ο περισσότερος κόσμος μαθαίνει να αντιμετωπίζει την κατάσταση. Αντίθετα, είναι πολύ πιο δύσκολο για τους ασθενείς να αντιμετωπίσουν καταστάσεις, όταν αισθάνονται ότι δεν ξέρουν όλη την αλήθεια.
Έτσι ο Μύθος 1 καταρρίπτεται : αντέχουν ν΄ ακούσουν την αλήθεια.
Είναι σκληρό και μπορεί να χρειαστεί χρόνος για να το αποδεχτεί ο ασθενής, αλλά είναι πολύ καλύτερο από το να ξέρει ότι κάτι «τρέχει» και κανένας δεν είναι διατεθειμένος να του πει την αλήθεια.
Κανείς ασθενής δεν είναι χαζός ή παθητικός δέκτης της κατάστασής του. Θα μάθει οπωσδήποτε, με κάποιο τρόπο, για το πρόβλημά του, ιδίως όταν αισθάνεται ότι υπάρχει πληροφόρηση που δεν του δίνεται. Τότε θα ψάξει μόνος του να τη βρει.
Πριν ειδικευτώ στη νευρολογία, έκανα αρκετά χρόνια πρακτική γενικής παθολογίας και θυμάμαι πάντοτε τα λόγια ενός διάσημου παιδίατρου τον οποίο είχα συμβουλευτεί για ένα παιδάκι που η περίπτωσή του με ανησυχούσε ιδιαίτερα. Συμφώνησε με τις ανησυχίες μου. Του είπα πως φοβόμουν ότι, αν έλεγα στους γονείς του τις υποψίες μου, θα ανησυχούσαν κι εκείνοι πολύ. Αυτός μου απάντησε ήρεμα : «Μα έχουν κι αυτοί το δικαίωμα να ανησυχούν». Το σκέφτηκα πολλές φορές όλα αυτά τα χρόνια.
Πρόκειται για τη ζωή τους, για το δικό τους νευρικό σύστημα, για τη δική τους αρρώστια.
Αυτή την ώρα μπορούμε να προσπαθήσουμε να κάνουμε την τόσο δύσκολη συζήτηση όσο καλύτερη γίνεται, αναγνωρίζοντας ότι πρόκειται για μια πολύ δύσκολη κατάσταση σαν κάποιος να έχει καρκίνο, Αλτζχάιμερ, AIDS ή, στην περίπτωσή μας, ΣΚΠ.
- Μην αφήσετε άλλους να κάνουν την ανακοίνωση στον ασθενή σας, κάντε την εσείς οι ίδιοι.
- Βρείτε το σωστό χώρο.
- Μάθετε τι ξέρει ήδη ο ασθενής.
- Ανακαλύψτε το πόσα θέλει να μάθει.
- Εξηγήστε με σαφήνεια.
- Μιλήστε με λόγια που να τα καταλαβαίνει.
- Εκπαιδεύστε την ώρα που ανακοινώνετε.
- Ακούστε προσεκτικά τις ανησυχίες του και δώστε τους σημασία.
- Διορθώστε τις λανθασμένες αντιλήψεις.
- Δείξτε ευαισθησία στις αντιδράσεις του.
- Καταρτίστε ένα πλάνο επισκέψεων.
- Διατηρήστε την ελπίδα.