Ανακοινώνοντας τη διάγνωση

Αρκετές γενεές πριν, υπήρχαν κάποιες κοινές δοξασίες ανάμεσα στους ασθενείς και τους γιατρούς που δυσκόλευαν τη συζήτηση γύρω από τα «κακά μαντάτα». Οι ασθενείς ήταν συνήθως στα χέρια των συγγενών τους που αναλάμβαναν εκείνοι την επικοινωνία με το γιατρό, στον οποίο έλεγαν τι έπρεπε να πει στον ασθενή, με τη δικαιολογία ότι «δεν θα αντέξει να ακούσει όλη την αλήθεια».

Στην πραγματικότητα, σπανιότατα βρίσκεται κάποιος που δεν αντέχει την αλήθεια. Σίγουρα δεν αρέσει σε κανέναν, αλλά ο περισσότερος κόσμος μαθαίνει να αντιμετωπίζει την κατάσταση. Αντίθετα, είναι πολύ πιο δύσκολο για τους ασθενείς να αντιμετωπίσουν καταστάσεις, όταν αισθάνονται ότι δεν ξέρουν όλη την αλήθεια.

Έτσι ο Μύθος 1 καταρρίπτεται : αντέχουν ν΄ ακούσουν την αλήθεια.

Είναι σκληρό και μπορεί να χρειαστεί χρόνος για να το αποδεχτεί ο ασθενής, αλλά είναι πολύ καλύτερο από το να ξέρει ότι κάτι «τρέχει» και κανένας δεν είναι διατεθειμένος να του πει την αλήθεια.

Ο Dr Sandy Burnfield, γιατρός που έχει κι ο ίδιος ΣΚΠ, ρώτησε πολλούς Ασθενείς με ΣΚΠ το πως έμαθαν το τι έχουν. Πολλοί του είπαν ότι το έμαθαν τυχαία από άλλους, άλλοι με τεχνάσματα ή διαβάζοντας κρυφά την έκθεση του γιατρού τους.

Κανείς ασθενής δεν είναι χαζός ή παθητικός δέκτης της κατάστασής του. Θα μάθει οπωσδήποτε, με κάποιο τρόπο, για το πρόβλημά του, ιδίως όταν αισθάνεται ότι υπάρχει πληροφόρηση που δεν του δίνεται. Τότε θα ψάξει μόνος του να τη βρει.

Το μεγαλύτερο πατερναλιστικό παράδοξο είναι ότι πράγματι επιλέγουμε να ανησυχούμε εμείς οι γιατροί στη θέση των ασθενών μας. Ακόμη και όταν δεν είμαστε σίγουροι για το τι συμβαίνει, οι ασθενείς μας ξέρουν ότι υπάρχει κάποιο πρόβλημα, γι΄ αυτό άλλωστε ήρθαν να μας δουν. Θα ανησυχούν, άσχετα από το αν τους πούμε την αλήθεια ή όχι. Αν δεν τους εξηγήσουμε το τι υποψιαζόμαστε ή σκεφτόμαστε, τότε θα βγάλουν δικά τους συμπεράσματα που είναι πάντοτε χειρότερα απ΄ αυτό που εμείς φανταζόμαστε.

Πριν ειδικευτώ στη νευρολογία, έκανα αρκετά χρόνια πρακτική γενικής παθολογίας και θυμάμαι πάντοτε τα λόγια ενός διάσημου παιδίατρου τον οποίο είχα συμβουλευτεί για ένα παιδάκι που η περίπτωσή του με ανησυχούσε ιδιαίτερα. Συμφώνησε με τις ανησυχίες μου. Του είπα πως φοβόμουν ότι, αν έλεγα στους γονείς του τις υποψίες μου, θα ανησυχούσαν κι εκείνοι πολύ. Αυτός μου απάντησε ήρεμα : «Μα έχουν κι αυτοί το δικαίωμα να ανησυχούν». Το σκέφτηκα πολλές φορές όλα αυτά τα χρόνια.

Είναι αλήθεια ότι η ΣΚΠ μπορεί να έχει ήπια μορφή και χωρίς τη διάγνωση θα μπορούσαν αυτοί οι άνθρωποι να συνεχίσουν την ζωή τους απρόσκοπτα, χωρίς το βάρος ενός αβέβαιου μέλλοντος. Όμως από τις συζητήσεις με τους ασθενείς μας ξέρουμε ότι τους πείραξε το γεγονός ότι δεν ενημερώθηκαν για το πρόβλημά τους, ακόμη και στις περιπτώσεις που δεν τους δημιούργησε δυσκολίες για μεγάλο χρονικό διάστημα.

Πρόκειται για τη ζωή τους, για το δικό τους νευρικό σύστημα, για τη δική τους αρρώστια.

Αν δεχτούμε ότι οι ασθενείς μας θέλουν να ξέρουν το τι ακριβώς τους συμβαίνει κι ότι η ΣΚΠ είναι ένα τραυματικό γεγονός που αλλάζει τη ζωή τους, κι όλο αυτό πρέπει να το συνοψίσουμε σε μια συζήτηση πρόσωπο με πρόσωπο ανάμεσα σε δυο ανθρώπους, τότε σίγουρα καταλαβαίνουμε ότι μπορεί να πάει καλά ή όχι και τόσο καλά.

Αυτή την ώρα μπορούμε να προσπαθήσουμε να κάνουμε την τόσο δύσκολη συζήτηση όσο καλύτερη γίνεται, αναγνωρίζοντας ότι πρόκειται για μια πολύ δύσκολη κατάσταση σαν κάποιος να έχει καρκίνο, Αλτζχάιμερ, AIDS ή, στην περίπτωσή μας, ΣΚΠ.

Ο Dr Robert Buckman, ογκολόγος στο Τορόντο, και ο Geoffrey Gordon, γιατρός στο Όρεγκον, έχουν μελετήσει την επικοινωνία ανάμεσα στον ασθενή και το γιατρό του. Έκανα μια λίστα από τις δικές τους ιδέες και έχω προσθέσει και μερικές δικές μου: