Η ανακοίνωση της διάγνωσης μιας χρόνιας νόσου είναι πράγμα δύσκολο : δύσκολο για τον ασθενή και εξίσου δύσκολο για το γιατρό. Μπορεί όμως να αποτελέσει μια θετική εμπειρία για όλους, αν γίνουν οι σωστοί χειρισμοί. Πριν αρχίσουμε, πρέπει να δεχτούμε ότι ασφαλώς μια τέτοια ανακοίνωση είναι «κακά μαντάτα» και το γεγονός αυτό δεν αλλάζει όσο κι αν θέλουμε. Δεν μπορούμε λοιπόν να προσποιηθούμε ότι δεν υπάρχει πρόβλημα.

Συχνά η ανακοίνωση της διάγνωσης γίνεται με πολύ κακό τρόπο και μετά αρχίζουν οι δικαιολογίες για το αν πρέπει ο ασθενής να ξέρει την αλήθεια, δικαιολογίες που μπορούν να χαρακτηριστούν μόνο ως μύθοι.

ΜΥΘΟΣ 1 : «Δεν το αντέχουν»
Αρκετές γενεές πριν, υπήρχαν κάποιες κοινές δοξασίες ανάμεσα στους ασθενείς και τους γιατρούς που δυσκόλευαν τη συζήτηση γύρω από τα «κακά μαντάτα». Οι ασθενείς ήταν συνήθως στα χέρια των συγγενών τους που αναλάμβαναν εκείνοι την επικοινωνία με το γιατρό, στον οποίο έλεγαν τι έπρεπε να πει στον ασθενή, με τη δικαιολογία ότι «δεν θα αντέξει να ακούσει όλη την αλήθεια».

Στην πραγματικότητα, σπανιότατα βρίσκεται κάποιος που δεν αντέχει την αλήθεια. Σίγουρα δεν αρέσει σε κανέναν, αλλά ο περισσότερος κόσμος μαθαίνει να αντιμετωπίζει την κατάσταση. Αντίθετα, είναι πολύ πιο δύσκολο για τους ασθενείς να αντιμετωπίσουν καταστάσεις, όταν αισθάνονται ότι δεν ξέρουν όλη την αλήθεια.

Έτσι ο Μύθος 1 καταρρίπτεται : αντέχουν ν΄ ακούσουν την αλήθεια.

Είναι σκληρό και μπορεί να χρειαστεί χρόνος για να το αποδεχτεί ο ασθενής, αλλά είναι πολύ καλύτερο από το να ξέρει ότι κάτι «τρέχει» και κανένας δεν είναι διατεθειμένος να του πει την αλήθεια.

ΜΥΘΟΣ 2 : «Αν δε σου το πω, δεν θα το ξέρεις»
Ο Dr Sandy Burnfield, γιατρός που έχει κι ο ίδιος ΣΚΠ, ρώτησε πολλούς Ασθενείς με ΣΚΠ το πως έμαθαν το τι έχουν. Πολλοί του είπαν ότι το έμαθαν τυχαία από άλλους, άλλοι με τεχνάσματα ή διαβάζοντας κρυφά την έκθεση του γιατρού τους.

Κανείς ασθενής δεν είναι χαζός ή παθητικός δέκτης της κατάστασής του. Θα μάθει οπωσδήποτε, με κάποιο τρόπο, για το πρόβλημά του, ιδίως όταν αισθάνεται ότι υπάρχει πληροφόρηση που δεν του δίνεται. Τότε θα ψάξει μόνος του να τη βρει.

ΜΥΘΟΣ 3 : «Μην ανησυχείς. Άσε με να ανησυχώ εγώ για σένα»
Το μεγαλύτερο πατερναλιστικό παράδοξο είναι ότι πράγματι επιλέγουμε να ανησυχούμε εμείς οι γιατροί στη θέση των ασθενών μας. Ακόμη και όταν δεν είμαστε σίγουροι για το τι συμβαίνει, οι ασθενείς μας ξέρουν ότι υπάρχει κάποιο πρόβλημα, γι΄ αυτό άλλωστε ήρθαν να μας δουν. Θα ανησυχούν, άσχετα από το αν τους πούμε την αλήθεια ή όχι. Αν δεν τους εξηγήσουμε το τι υποψιαζόμαστε ή σκεφτόμαστε, τότε θα βγάλουν δικά τους συμπεράσματα που είναι πάντοτε χειρότερα απ΄ αυτό που εμείς φανταζόμαστε.

Πριν ειδικευτώ στη νευρολογία, έκανα αρκετά χρόνια πρακτική γενικής παθολογίας και θυμάμαι πάντοτε τα λόγια ενός διάσημου παιδίατρου τον οποίο είχα συμβουλευτεί για ένα παιδάκι που η περίπτωσή του με ανησυχούσε ιδιαίτερα. Συμφώνησε με τις ανησυχίες μου. Του είπα πως φοβόμουν ότι, αν έλεγα στους γονείς του τις υποψίες μου, θα ανησυχούσαν κι εκείνοι πολύ. Αυτός μου απάντησε ήρεμα : «Μα έχουν κι αυτοί το δικαίωμα να ανησυχούν». Το σκέφτηκα πολλές φορές όλα αυτά τα χρόνια.

ΜΥΘΟΣ 4 : «Οι ασθενείς με ΣΚΠ είναι καλύτερα να μην ξέρουν»
Είναι αλήθεια ότι η ΣΚΠ μπορεί να έχει ήπια μορφή και χωρίς τη διάγνωση θα μπορούσαν αυτοί οι άνθρωποι να συνεχίσουν την ζωή τους απρόσκοπτα, χωρίς το βάρος ενός αβέβαιου μέλλοντος. Όμως από τις συζητήσεις με τους ασθενείς μας ξέρουμε ότι τους πείραξε το γεγονός ότι δεν ενημερώθηκαν για το πρόβλημά τους, ακόμη και στις περιπτώσεις που δεν τους δημιούργησε δυσκολίες για μεγάλο χρονικό διάστημα.

Πρόκειται για τη ζωή τους, για το δικό τους νευρικό σύστημα, για τη δική τους αρρώστια.

ΜΥΘΟΣ 5 : «Δεν υπάρχει καλός τρόπος να ανακοινώσεις ``κακά μαντάτα``»
Αν δεχτούμε ότι οι ασθενείς μας θέλουν να ξέρουν το τι ακριβώς τους συμβαίνει κι ότι η ΣΚΠ είναι ένα τραυματικό γεγονός που αλλάζει τη ζωή τους, κι όλο αυτό πρέπει να το συνοψίσουμε σε μια συζήτηση πρόσωπο με πρόσωπο ανάμεσα σε δυο ανθρώπους, τότε σίγουρα καταλαβαίνουμε ότι μπορεί να πάει καλά ή όχι και τόσο καλά.

Αυτή την ώρα μπορούμε να προσπαθήσουμε να κάνουμε την τόσο δύσκολη συζήτηση όσο καλύτερη γίνεται, αναγνωρίζοντας ότι πρόκειται για μια πολύ δύσκολη κατάσταση σαν κάποιος να έχει καρκίνο, Αλτζχάιμερ, AIDS ή, στην περίπτωσή μας, ΣΚΠ.

Πως μπορούμε να τα πάμε καλύτερα;
Ο Dr Robert Buckman, ογκολόγος στο Τορόντο, και ο Geoffrey Gordon, γιατρός στο Όρεγκον, έχουν μελετήσει την επικοινωνία ανάμεσα στον ασθενή και το γιατρό του. Έκανα μια λίστα από τις δικές τους ιδέες και έχω προσθέσει και μερικές δικές μου:
  • Μην αφήσετε άλλους να κάνουν την ανακοίνωση στον ασθενή σας, κάντε την εσείς οι ίδιοι.
  • Βρείτε το σωστό χώρο.
  • Μάθετε τι ξέρει ήδη ο ασθενής.
  • Ανακαλύψτε το πόσα θέλει να μάθει.
  • Εξηγήστε με σαφήνεια.
  • Μιλήστε με λόγια που να τα καταλαβαίνει.
  • Εκπαιδεύστε την ώρα που ανακοινώνετε.
  • Ακούστε προσεκτικά τις ανησυχίες του και δώστε τους σημασία.
  • Διορθώστε τις λανθασμένες αντιλήψεις.
  • Δείξτε ευαισθησία στις αντιδράσεις του.
  • Καταρτίστε ένα πλάνο επισκέψεων.
  • Διατηρήστε την ελπίδα.
Μπορείτε κι εσείς να προσθέσετε τις δικές σας ιδέες και συναισθήματα στην παραπάνω λίστα, ώστε να μας βοηθήσει να τα πάμε καλύτερα. Είναι όμως σημαντικό να θυμόμαστε ότι δεν πρόκειται για μια συζήτηση που γίνεται με τυφλοσούρτη, αλλά για ένα γεγονός τρομακτικής σημασίας για τη ζωή ενός ανθρώπου και εξίσου καίριο για την προνομιούχα εμπειρία του να είσαι γιατρός.