Η ομοσπονδία

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ιδρύθηκε από: α) την «ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΝΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΣΚΠ», β) την «ΕΝΩΣΗ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΒΟΡΕΙΟΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ», γ) την «ΠΑΝΘΕΣΣΑΛΙΚΗ ΕΝΩΣΗ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ» και δ) το «ΣΥΛΛΟΓΟ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ», στις 8/11/2008, όταν συντάχθηκε και υπεγράφη το Καταστατικό της ΠΟΑμΣΚΠ. Στις 10/09/2009 έγινε αναγνώριση από το πρωτοδικείο Αθηνών, αριθ. απόφασης 6403/2009, του Καταστατικού της ΠΟΑμΣΚΠ. Στις 4/12/2010 πραγματοποιήθηκε η 1η Γενική Συνέλευση, όπου προέκυψαν και τα όργανα διοίκησής της.

Οι σκοποί μας

  • Η συνένωση και Οργάνωση όλων των Σωματείων των Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, σε ενιαίο νομικό πρόσωπο και εκφραστή της συλλογικής τους βούλησης, ως δευτεροβάθμιο όργανο.

  • Η εκπροσώπηση των Ατόμων με Σκλήρυνση κατά πλάκας, μέσω των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων σε όλα τα κέντρα λήψης αποφάσεων που τους αφορούν και σ” όλες τις δημόσιες υπηρεσίες και τα όργανα του κράτους, και σε ιδιώτες, καθώς και σε αντίστοιχα όργανα, οργανώσεις και φορείς σε βαλκανικό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο και η συμμετοχή με εκπροσώπους της ομοσπονδίας στα παραπάνω όργανα, όταν απαιτείται.

  • Η προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών και υλικών συμφερόντων των Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Ο συντονισμός της δράσης όλων των μελών της Ομοσπονδίας και η προώθηση και προάσπιση των δικαιωμάτων των Ατόμων με Σκλήρυνση κατά πλάκας.

  • Η διάδοση του θεσμού του εθελοντισμού και κοινωνικής αλληλεγγύης, η διεκδίκηση ενεργούς συμπαράστασης των αρμοδίων κρατικών αρχών και του ευρύτερου κοινωνικού συνόλου, η ενημέρωση και διαφώτιση για τη σκλήρυνση κατά πλάκας καθώς και η βελτίωση της υποδομής πρόληψης, θεραπείας και αποκατάστασης των Ατόμων που επηρεάζονται από την Σκλήρυνση κατά Πλάκας.

  • Η διεκδίκηση και η παροχή συμπαράστασης, ιατροφαρμακευτικής υποστήριξης και βοήθειας σε ανθρώπους πού πάσχουν από σκλήρυνση κατά Πλάκας στην Ελλάδα, στα Βαλκάνια, στη Μεσόγειο Ευρώπη και διεθνώς και η συμμετοχή με εκπροσώπους της ομοσπονδίας στα παραπάνω όργανα, αποστολές βοήθειας όπου απαιτείται.

  • Η προώθηση και η ανάπτυξη της επιστημονικής έρευνας σχετικά με την παραπάνω νόσο.

  • Η στενή επαφή (επιστημονική και κοινωνική), η αλληλεγγύη και η συνεργασία των μελών του σωματείου, είτε αυτά προέρχονται από τον επιστημονικό χώρο είτε προέρχονται από τον χώρο των πασχόντων.

  • Η προώθηση της διεθνούς συνεργασίας σε θέματα που σχετίζονται με τη νόσο και την αντιμετώπισή της.

  • Η πληροφόρηση σχετικά με νεώτερες επιστημονικές εξελίξεις και προοπτικές στην καταπολέμηση και αντιμετώπιση της νόσου καθώς και η προώθηση κάθε πληροφορίας για την βελτίωση των συνθηκών και όρων διαβίωσης των Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας.

  • Η ηθική, υλική και επιστημονική υποστήριξη , προστασία και βοήθεια σε όσους έχουν προσβληθεί από τη νόσο, καθώς και στις οικογένειές τους.

  • H εκπόνηση επιστημονικών μελετών για τα Ιατρικά, Κοινωνικά, εργονομικά, αρχιτεκτονικά, περιβαλλοντικά, εκπαιδευτικά, εργασιακά και ψυχοπνευματικά προβλήματα για την προστασία την κατοχύρωση και την αναβάθμιση της ποιότητας ζωής των Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας με σεβασμό στην ανθρώπινη αξιοπρέπεια.

  • Οι εισηγήσεις, ενημέρωση και προβολή προβλημάτων και θεμάτων των Ατόμων με Σκλήρυνση κατά πλάκας (Α.μ.Σ.Κ.Π.), προς τους αρμόδιους Κρατικούς Φορείς, την Τοπική αυτοδιοίκηση όλων των βαθμίδων, τους Πολιτειακούς παράγοντες και Κοινωνικούς Φορείς με στόχο την ανεμπόδιστη και ισότιμη συμμετοχή τους στην εκπαιδευτική, παραγωγική, οικονομική, κοινωνική, αθλητική, και πολιτιστική ζωή της χώρας.

  • Η ανάληψη πρωτοβουλιών για την κατάρτιση και ψήφιση ειδικών νόμων και λήψη μέτρων για την ιατροκοινωνική αποκατάσταση των Ατόμων με Σκλήρυνση κατά πλάκας (Α.μ.Σ.Κ.Π.).

  • H αδιάκοπη προσπάθεια ένταξης τους στο ενεργό παραγωγικό δυναμικό της χώρας.

  • H συνεργασία και ανταλλαγή γνώσεων, στοιχείων και πληροφοριών με αντίστοιχες οργανώσεις ημεδαπές και αλλοδαπές για την κατάθεση και επίτευξη των στόχων της Ομοσπονδίας και η συμμετοχή της με εκπροσώπους σε Παγκόσμια και άλλα αναπηρικά, επιστημονικά, ιατρικά, κοινωνικά συνέδρια.

  • Η συνεργασία με άλλες δευτεροβάθμιες και η συμμετοχή σε τριτοβάθμιες συνδικαλιστικές οργανώσεις – φορείς, για το συντονισμό τους Θεμάτων που αφορούν τα Άτομα με Αναπηρίες.

  • Η συμπαράσταση με κάθε νόμιμο και πρόσφορο μέσο στα μέλη της, ενώπιον κάθε διοικητικής και δικαστικής αρχής.

  • H συμμετοχή της Ομοσπονδίας στους αγώνες των Ατόμων με Αναπηρίες για την εξασφάλιση, της ισονομίας, των ίσων ευκαιριών και ίσων δικαιωμάτων ως ισοτίμων μελών του κοινωνικού συνόλου.

  • Η ενθάρρυνση για τη συγκρότηση πρωτοβάθμιων αντίστοιχων κατά τους σκοπούς και τη λειτουργία φορέων των Ατόμων με Σκλήρυνση κατά πλάκας.

Για να διαβάσετε το καταστατικό μας πατήστε εδώ.

Το όραμά μας

Η ζωή είναι ένα συνεχές καρδιογράφημα, με τα πάνω και τα κάτω της. Πέφτουμε για να μαθαίνομε πώς να σηκωνόμαστε και να γινόμαστε όλο και πιο δυνατοί. Καλύτερα να έχουμε μια ποικιλία συναισθημάτων από το να ήταν όλα ίδια, μονότονα, υποτονικά. Ζούμε τη κάθε στιγμή με ένταση και με λαχτάρα για κάτι όμορφο γιατί γνωρίζουμε ότι για κάθε δυσκολία υπάρχει πάντα μια λύση. Αυτό που θέλω να περάσω είναι ένα μήνυμα αισιοδοξίας, ένα μήνυμα ελπίδας ότι το αύριο θα φέρει κάτι καλύτερο όχι μόνο για μας αλλά για όλη την ανθρωπότητα.

Είναι ένα στοίχημα που έχω βάλει με τον ίδιο μου τον εαυτό ότι θα κάνω ότι μπορώ για να καταφέρω να ζω μια αξιοπρεπή ζωή, τόσο εγώ όσο και ο κόσμος που βιώνει τα ίδια με μένα.

Και το στοίχημα αυτό.. θα το κερδίσω!!

Η πρόεδρος,
Βασιλκή Μαράκα

Διοικητικό Συμβούλιο

founder02Μαράκα Βασιλική

Πρόεδρος

Υπεύθυνη Διοικητικού Προσωπικού στο Υπουργείο Εμπορικής Ναυτιλίας (O.N) για 25 χρόνια. Έχει ασχοληθεί με συλλόγους ΑΜΕΑ (ΣΚΠ) από το 2001, έχοντας διατελέσει πρόεδρος και μέλος Δ.Σ. Είναι ιδρυτικό μέλος τους Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) με έτος ίδρυσης το 2007 ως αντιπρόεδρος από 07/11 /2007 έως 03/09/2012 και έπειτα ως πρόεδρος από 04/09/2014 έως 20/10/2014 και με παμψηφεί επανεκλογή από 21/10/2014 έως σήμερα. Ιδρυτικό μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) με έτος ίδρυσης το 2008. Τέλεσε εκεί αρμοδιότητες ταμεία από 04 /12 /2010 έως 02/05/2014 και έπειτα ως πρόεδρος από 03/05/2014 μέχρι και σήμερα.

moira_tzitzika

Τζίτζικα Μόιρα

Α΄ Αντιπρόεδρος

Είμαι Ψυχολόγος Ψυχοθεραπεύτρια με ειδίκευση στην Ιατρική Ψυχολογία, την Σεξουαλική Ιατρική και την Συμβουλευτική της Αναπηρίας. Έχω εργαστεί στο Νευρολογικό Τμήμα του ΓΝΑ «Γ. Γεννηματάς» ως επιστημονικός συνεργάτης και ως υπεύθυνη κλινικών μελετών σχετικά με την ΣΚΠ. Από τον Νοέμβριο του 2010 εργάζομαι ως Σύμβουλος ΑμεΑ και Χρονίων Πασχόντων σε ατομικό και ομαδικό επίπεδο και παρέχω υπηρεσίες ψυχολογικής υποστήριξης σε ιδιωτικό επίπεδο. Παράλληλα συνεργάζομαι με το Κέντρο Αποκατάστασης Αποθεραπείας (ΚΑΑ) ΙΑΤΡΙΚΗ ΑΣΚΗΣΗ ΑΕ καθώς και με το Ιατρείο Νευροουλογίας και Ακράτειας στο Εθνικό Κέντρο Αποκατάστασης (πρώην ΕΙΑΑ). Έχω προβεί σε σειρά δημοσιεύσεων και μελετών σχετικά με τη ΣΚΠ σε παγκόσμια και πανευρωπαικά ιατρικά συνέδρια.

founder01Παχτσαλίδης Μάριος

Β΄ Αντιπρόεδρος

Προγραμματιστής Ηλεκτρονικών Υπολογιστών.
Είναι ιδρυτικό μέλος τους Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Εορδαίας (ΣΑμΣΚΠΕ) με έτος ίδρυσης το 2012. Τέλεσε εκεί αρμοδιότητες ως Γενικός Γραμματέας από 2012 έως 2013 και έπειτα ως πρόεδρος από 2013 έως και σήμερα.
Μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) και μετέπειτα έως και σήμερα Β’Αντιπρόεδρος.
Διαθέτει πιστοποιητικό “Εξειδίκευσης Αιρετών Στελεχών και Εργαζομένων του Αναπηρικού Κινήματος στο Σχεδιασμό Πολιτικής για Θέματα Αναπηρίας”.

core03

 

 

 

Μαμαλάκη Μαρία

Γενικός Γραμματέας

core03

 

 

 

Μάριος Κοκούρης

Αναπληρωτής Γραμματέας

core02

 

 

 

Παναγιώτης Σεμασιώτης

Οργανωτικός Γραμματέας

 

 

      person      

     

Ευανθία Πουρνάρα

Ταμίας

        

Βασιλική Μεταξά

Σύμβουλος Δημοσίων Σχέσεων

core03

 

Βρυεννίου Αλίκη

Σύμβουλος Διεθνών Σχέσεων

Γεννήθηκε στις 12 Ιουνίου 1962, στην Κωνσταντινούπολη και ζει στην Αθήνα από το 1980. Διαγνώστηκε με Σκλήρυνση κατά Πλάκας το 1996. Διετέλεσε μέλος του ΔΣ της Ευρωπαϊκής Πλατφόρμας για την ΣΚΠ (European Multiple Sclerosis Platform – EMSP) την περίοδο 2004-2008.

Προσφέρει εθελοντικά στην Ομοσπονδία στηρίζοντας τα Άτομα με ΣΚΠ με κάθε δυνατό μέσο. Πιστεύει πως η ΣΚΠ την έκανε πιο δυνατή.
Είναι απόφοιτος των Τουριστικών Επιχειρήσεων από τα ΤΕΙ Αθηνών και απόφοιτος του Τμήματος Διεθνών και Ευρωπαϊκών Σπουδών του Παντείου Πανεπιστημίου. Από τα τέλη του 2004 υπηρετεί στο Υπουργείο Εξωτερικών.

Αντιμετωπίζει τη ζωή με ρεαλισμό και θετική προσέγγιση. Με τον τρόπο ζωής της θέλει να δώσει το παράδειγμα του ενεργού πολίτη προς τους συνασθενείς που βρίσκονται σε παρόμοια κατάσταση μαζί της και να αποδείξει πως η ζωή συνεχίζεται παρά την ΣΚΠ.

Μαρίνα Ζεκάκου

Μέλος

Γιώργος Τσερέπης

Μέλος