Δ.Τ. 29.06.2018 -Διαχωρισμός ΠΟΑμΣΚΠ από παραπλανητικά δημοσιεύματα για την ένταξη της Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στις Μη-Αναστρέψιμες παθήσεις

Δελτίο Τύπου Διαχωρισμός ΠΟΑμΣΚΠ από παραπλανητικά δημοσιεύματα για την ένταξη της Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στις Μη-Αναστρέψιμες παθήσεις   Ελληνικό, 29 Ιουνίου 2018 Ύστερα από τα αναληθή πρόσφατα δημοσιεύματα περί ένταξης όλων των μορφών της Σκλήρυνσης στον Πίνακα των Μη-Αναστρέψιμων παθήσεων, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, το μοναδικό δευτεροβάθμιο σωματείο στην Ελλάδα που εκπροσωπεί πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση-Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΣ-ΣΚΠ) αναγνωρισμένο από το Πρωτοδικείο Αθηνών, αισθάνεται την ανάγκη να τοποθετηθεί επί του θέματος. Η επερώτηση του Βουλευτή κ. Σ. Λυκούδη στις 28/6/2018 στη Βουλή των Ελλήνων σχετικά με την ένταξη της ΠΣ-ΣΚΠ στις Μη-Αναστρέψιμες παθήσεις δεν αποτελεί νομοθέτημα. Με προσεκτική ακρόαση της απάντησης του Υφυπουργού Εργασίας κ.…

Details

Δελτίο Τύπου 13.06.2018 – Συνέντευξη Τύπου ΠΟΑμΣΚΠ

Η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας στηρίζει την ΠΟΑμΣΚΠ Η Έρευνα στον τομέα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης φέρνει πιο κοντά Επιστήμονες και Πάσχοντες Η πρωτοβουλία υποστήριξης της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) από την Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας ανακοινώθηκε στο πλαίσιο συνέντευξης τύπου. Και οι δύο πλευρές τόνισαν τη σημασία της συνεργασίας μεταξύ του Ιατρικού κόσμου και των ασθενών, με κοινό στόχο την πρόοδο της επιστημονικής έρευνας στον τομέα της αντιμετώπισης της νόσου αλλά και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Αξίζει να σημειώσουμε ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση που προκαλεί φλεγμονή και στη συνέχεια εκφύλιση στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ), καταστρέφοντας την μυελίνη που περιβάλλει…

Details

Δελτίο Τύπου 30.05.2018 – Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση

  Δελτίο Τύπου 30 Μαΐου 2018 Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση Η Παγκόσμια Ομοσπονδία για την Πολλαπλή Σκλήρυνση MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) έχει θεσπίσει την Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ), η οποία έχει ορισθεί ως η τελευταία Τετάρτη του Μαΐου, ώστε η Ομοσπονδία και τα μέλη της σε όλο τον κόσμο να πραγματοποιούν εκστρατείες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την νόσο. Το κεντρικό θέμα της εκστρατείας για το 2018 είναι η έρευνα και ονομάζεται #bringingiuscloser (#φέρνειπιοκοντά). Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά πλάκας τιμά αυτή την ιδιαίτερη ημέρα ενώνοντας τη φωνή της με τους περίπου 100 οργανισμούς  για την ΠΣ παγκοσμίως που…

Details

Δελτίο Τύπου 9.5.2018 – Έντονη διαμαρτυρία της ΠΟΑμΣΚΠ για το ΦΕΚ 1560/8.5.2018

Έντονη διαμαρτυρία της ΠΟΑμΣΚΠ για το ΦΕΚ 1560/8.5.2018   Ελληνικό, 09 Μαΐου 2018   Η ΠΟΑμΣΚΠ διαμαρτύρεται εντόνως μετά την δημοσίευση του ΦΕΚ Τεύχος Β΄ Αρ. Φύλλου 1560/8.5.2018 αναφορικά με την Αντικατάσταση του Πίνακα των παθήσεων που χαρακτηρίζονται Μη-Αναστρέψιμες και για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας κρίνεται επ΄ αόριστον. Συγκεκριμένα, στην σελίδα 16964, στην παράγραφο με τα Νοσήματα του Νευρικού Συστήματος όπου έχουν ενσωματωθεί μορφές της Πολλαπλής Σκλήρυνσης αναφέρεται πως ο πάσχων πρέπει να έχει ποσοστό αναπηρίας ≥67% και να έχει περάσει τουλάχιστον 2 διετείς κρίσεις από Υγειονομική Επιτροπή, προκειμένου να πάρει πιστοποιητικό αναπηρίας εφ΄ όρου ζωής. Η ΠΟΑμΣΚΠ θεωρεί πως η απόφαση βάζει φραγμούς στην εφ΄ όρου ζωής πιστοποίηση…

Details

Δελτίο Τύπου 26.02.2018 – Συνάντηση αντιπροσωπείας της ΠΟΑμΣΚΠ με τον Υφυπουργό Εργασίας και την Γ.Γ. Κοινωνικών Ασφαλίσεων

Ελληνικό, 26 Φεβρουαρίου 2018   Την Παρασκευή 23/2/2018 αντιπροσωπεία της ΠΟΑμΣΚΠ είχε συνάντηση στο Υπ. Εργασίας, μετά από σχετικό αίτημα της Ομοσπονδίας, με τον Υφυπουργό Εργασίας κ. Α. Πετρόπουλο και την Γενική Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων κ. Σ. Βρακά. Την ΠΟΑμΣΚΠ εκπροσώπησαν οι κκ. Β. Μαράκα Πρόεδρος, Μ. Μαμαλάκη Γεν. Γραμματέας, Α. Πουρνάρα Ταμίας. Η συζήτηση αφορούσε την δημοσίευση του νέου ΕΠΠΠΑ καθώς και την συμπερίληψη της Π.Σ. στον Πίνακα των Παθήσεων των οποίων η διάρκεια καθορίζεται επ΄αόριστον. Η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ εξέφρασε θερμές ευχαριστίες για την πρωτοβουλία της Υπουργού Εργασίας να ζητήσει την επανασυνεδριάση της  Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής, η οποία τελικώς γνωμοδότησε θετικά για την συμπερίληψη μορφών της ΠΣ στον…

Details

Δελτίο Τύπου 7.2.2018 – Ένταξη μορφών της ΠΣ στις Μη-Αναστρέψιμες Παθήσεις

Δελτίο Τύπου Ένταξη μορφών της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας στις Μη-Αναστρέψιμες Παθήσεις   Ελληνικό, 07 Φεβρουαρίου 2018 Μετά την θύελλα διαμαρτυριών που ξεσήκωσε η μη συμπερίληψη της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας στον διευρυμένο πίνακα των μη-αναστρέψιμων παθήσεων, Αριθμ. Φ.80000/οικ.2/1/2017 ΦΕΚ Β” 7/8-1-2018, η ΠΟΑμΣΚΠ αγωνίστηκε ώστε το Υπουργείο Εργασίας και η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή να αναθεωρήσουν την άδικη απόφασή τους. Εχθές, 6 Φεβρουαρίου 2018, ανακοινώθηκε πως με πρωτοβουλία της Υπουργού Εργασίας, κ. Έφης Αχτσιόγλου, η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή εισηγήθηκε την ένταξη στις μη αναστρέψιμες παθήσεις τις περιπτώσεις της πρωτοπαθώς και δευτεροπαθώς προϊούσας μορφής της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, ικανοποιώντας μερικώς το σχετικό αίτημα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ). Αναμένεται…

Details

Δελτίο Τύπου 21.12.2017 – Βράβευση της Προέδρου της ΠΟΑμΣΚΠ από την ΕΛΛ. Α. ΝΑ.

  Βράβευση της προέδρου της ΠΟΑμΣΚΠ από την ΕΛΛ.Α.ΝΑ.   Ελληνικό, 21 Δεκεμβρίου 2017   Η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας  (ΕΛΛ.Α.ΝΑ.) τίμησε την Πρόεδρο της ΠΟΑμΣΚΠ, κ. Βάσω Μαράκα, στην Τελετή Έναρξης του 4ου Πανελλήνιου Συνεδρίου της ΕΛΛ.Α.ΝΑ. για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, στις 14 Δεκεμβρίου 2017. Ο Πρόεδρος της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας, καθηγητής Π. Παπαθανασόπουλος απένειμε στην Πρόεδρο της ΠΟΑμΣΚΠ τιμητική πλακέτα σε αναγνώριση του πολυετούς και πολύτιμου έργου της για τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση. «Έχουμε θάρρος, προχωράμε αλλά σας έχουμε ανάγκη να είστε δίπλα μας, είτε είστε φίλοι, σύντροφοι, φροντιστές  ή λειτουργοί Υγείας», είπε συγκινημένη η κ. Μαράκα, ευχαριστώντας τον κ. Παπαθανασόπουλο. Δελτίο Τύπου 21.12.2017 – ΒΡΑΒΕΥΣΗ ΤΗΣ ΠΡΟΕΔΡΟΥ…

Details

Δελτίο Τύπου 18.11.217 – Ημερίδα ΠΟΑμΣΚΠ για την σχέση Ιατρού – Ασθενή

Ημερίδα ΠΟΑμΣΚΠ για την σχέση Ιατρού – Ασθενή   Ελληνικό, 18 Νοεμβρίου 2017   H Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), διοργάνωσε Επιστημονική Ημερίδα το Σάββατο 18 Νοεμβρίου 2017, με θέμα : «Πολλαπλή Σκλήρυνση: Πόσο σημαντική για την πάθηση είναι η σχέση Ιατρού-Ασθενή;»   Ομιλητές οι διακεκριμένοι: Δρ. Δ.Δ. Μητσικώστας – Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, Δρ. Ιλια  Θεοτοκά, Κλινική Ψυχολόγος  Ψυχοθεραπεύτρια -Ψυχιατρική  Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Αιγινήτειο Νοσοκομείο και η Δρ. Χρύσα Χρυσοβιτσάνου, – RN, PhD, MSc, MSN, Προϊσταμένη Ειδικών Ιατρείων Αιγινητείου Νοσοκομείου. Η Ημερίδα απευθύνονταν σε ιατρούς και επαγγελματίες Υγείας  που σχετίζονται με την Πολλαπλή Σκλήρυνση, αλλά και σε ασθενείς,  με στόχο όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη να κατανοήσουν…

Details

Δελτίο Τύπου 23.10.2017 – Συνάντηση ΠΟΑμΣΚΠ με τον Τομεάρχη Υγείας της Ν.Δ. Β. Οικονόμου

Δελτίο Τύπου Συνάντηση ΠΟΑμΣΚΠ με τον Τομεάρχη Υγείας της Ν.Δ. κ. Β. Οικονόμου   Ελληνικό, 23 Οκτωβρίου 2017   Τον Βουλευτή Επικρατείας και Τομεάρχη Υγείας της Ν.Δ. κ. Βασίλη Οικονόμου επισκέφθηκε αντιπροσωπεία της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, την Παρασκευή 22 Οκτωβρίου 2017. Η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ κ. Βάσω Μαράκα συνοδευόμενη από την Γραμματέα Διοίκησης της ΠΟΑμΣΚΠ και την Κοινωνική Λειτουργό του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Αθήνας, στα πλαίσια των επαφών της Ομοσπονδίας με εκπροσώπους όλων των πολιτικών κομμάτων, είχε συνάντηση με τον κ. Οικονόμου στο πολιτικό του γραφείο, προκειμένου να τον ενημερώσει για τα ζητήματα που απασχολούν τα Άτομα με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Η κ.…

Details

Δελτίο Τύπου 18.09.2017 – Συνάντηση ΠΟΑμΣΚΠ με ΤΟ ΠΟΤΑΜΙ

Δελτίο Τύπου Συνάντηση αντιπροσωπείας της ΠΟΑμΣΚΠ με εκπροσώπους από «Το Ποτάμι» Ελληνικό, 18 Σεπτεμβρίου 2017 Στα πλαίσια των συναντήσεων της ΠΟΑμΣΚΠ με εκπροσώπους όλων των πολιτικών παρατάξεων, την Παρασκευή 15/9/17 η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, κ. Β.Μαράκα, μαζί με την Γραμματέα Διοίκησης, επισκέφθηκαν τα γραφεία του κόμματος «ΤΟ ΠΟΤΑΜΙ». Την αντιπροσωπεία της ΠΟΑμΣΚΠ, στα γραφεία του κόμματος υποδέχθηκαν ο Βουλευτής της παράταξης κ. Γ. Μαυρωτάς, ο κ. Βασίλης Χαρόπουλος , Πολιτικός Υπεύθυνος του Τομέα Πρόνοιας και Αναπηρίας και ο επιστημονικός συνεργάτης κ. Π. Γεωργίου. Αφού έγινε ενημέρωση για το έργο της Ομοσπονδίας, συζητήθηκε Υπόμνημα της ΠΟΑμΣΚΠ , με τα κυριότερα θέματα που αντιμετωπίζουν τα ΑμΣΚΠ. Ζητήθηκε η στήριξη των διεκδικήσεών της όσον…

Details